Rare Disease Drugs: ৭২ লাখের বদলে ৩ হাজার টাকায় মিলবে বিরল রোগের ওষুধ, কেরল হাইকোর্টে হলফনামায় জানা গেল উপায়

Rare Disease Drugs: বিরল রোগের ওষুধ পেতে হয়রানির শেষ নেই। ওষুধ পেলেও তা কিনতে হয় চড়া দামে। আবার ওষুধ কেনার মতো সাধ্যও থাকে না অনেকেরই। তবে লাখ লাখ টাকার ওষুধ কয়েক হাজারেই তৈরি করা যেতে পারে দেশে। কেরল হাইকোর্টে (Kerala High Court) একটি মামলায় উঠে এল এমনই তথ্য।

বিরল স্নায়ুরোগ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফিতে (Spinal Muscular Atrophy) আক্রান্ত বছর চব্বিশের এক রোগী। ওষুধের চড়া দাম নিয়ে কেরল হাইকোর্টে হলফনামা জমা দিয়েছিলেন তিনি। সেখানেই গুরুত্বপূর্ণ একটি বয়ান দিয়েছেন ওষুধের মূল্য বিশ্লেষক তথা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ইয়েল বিশ্ববিদ্যালয়ের চিকিৎসক অধ্যাপক ডঃ মেলিসা বারবার (Dr Melissa Barber)।

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা (WHO), বিশ্ব ব্যাঙ্ক (World Bank) এবং আন্তর্জাতিক সংস্থা এমএসএফের (Médecins Sans Frontières) সঙ্গে জড়িত মেলিসা। ওষুধের দাম নির্ধারণের ক্ষেত্রে বিভিন্ন পদ্ধতির উপর গবেষণা করেছেন তিনি। কেরল হাইকোর্টে ওই আবেদনকারীর অনুরোধে সেরকমই এক গবেষণায় উঠে এসেছে গুরুত্বপূর্ণ মতামত রেখেছেন মেলিসা।

মেলিসার মতে, বিরল স্নায়ুরোগের (Rare Disease) ওই ওষুধ তৈরিতে যে উপকরণ প্রয়োজন হয়, তা যদি প্রতি ভায়ালে উৎপাদন মূল্য ১ হাজার শতাংশও কমানো যায়, তাহলে ওষুধের বিক্রয় মূল্য ৯৯ শতাংশ কমবে।

অর্থাৎ ৭২ লক্ষ টাকার ওষুধ যদি দেশেই উৎপাদন করা সম্ভব হয় তাহলে মাত্র ৩ হাজার টাকাতেই মিলবে। তবে এর জন্য ভারতে সেই ওষুধ তৈরির (Indigenous Process) সুপরিকাঠামো থাকতে হবে।

সেপ্টেম্বরে স্বাস্থ্যমন্ত্রকের (Health Ministry) এক হলফনামায় উল্লেখ করা হয়, বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য আর্থিক সাহায্য় ২০ লক্ষ থেকে বাড়িয়ে ৫০ লক্ষ করা হয়েছে। কিন্তু ওই পরিমাণ অর্থ পর্যাপ্ত নয় বলে হলফনামায় উল্লেখ করেছেন আবেদনকারী। দেশীয় পদ্ধতিতে ওষুধ তৈরি না হলে দাম কমবে না বলেও উল্লেখ করেন তিনি।

স্বাস্থ্যমন্ত্রক এও জানায়, বিরল রোগের চিকিৎসায় আর্থিক অনুদান সংগ্রহের জন্য ডিজিটাল প্ল্যাটফর্মও তৈরি করা হয়েছে। কিন্তু আবেদনকারীর হলফনামায় উল্লেখ, মাত্র সাড়ে তিন লক্ষ টাকা পাওয়া গিয়েছে ডিজিটাল মাধ্যম থেকে। যেখানে অক্টোবরের ১৪ তারিখ পর্যন্ত দেশে এধরনের রোগীর সংখ্যাই প্রায় ২ হাজার ৩৪০ জন। এরপরই স্বাস্থ্যমন্ত্রকের তরফে আর কোনও সদুত্তর মেলেনি বলে অভিযোগ হলফনামায়।

২০২৩ সালের মে মাসে বিরল রোগ সংক্রান্ত জাতীয় কমিটি গড়া হয়। সেখানে দেশীয় পদ্ধতিতে বিরল ওষুধের নির্মাণ করার ব্যাপারেও প্রতিশ্রুতি দেওয়া হয়েছিল। কিন্তু তার জন্য কী পদক্ষেপ নেওয়া হয়েছে তার আজ পর্যন্ত কোনও উল্লেখ পাওয়া যায়নি বলে দাবি আবেদনকারীর হলফনামায়। বিরল রোগের জন্য ১২টি দেশীয় ওষুধ প্রস্তুতের কথাও বলে স্বাস্থ্যমন্ত্রক। কিন্তু তার মধ্যে বিরল স্নায়ুরোগের ওষুধ থাকবে কিনা সেব্যাপারে স্পষ্ট করে কিছু জানানো হয়নি বলেও হাইকোর্টে দাবি করেছেন ওই আবেদনকারী।

English summary

A Yale expert reveals SMA drug Risdiplam could cost Rs 3,000 annually with local production. Rare disease drug for Rs 72 lakh per year can be made for Rs 3000 per year.